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楼主: 璎珞
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关键字:SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

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1#
发表于 2005-10-5 23:39 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态

[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29][M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]
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2#
发表于 2005-10-6 21:45 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态

言语苍白,唯有祝福。 [M29] [M29] [M29]
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3#
发表于 2005-10-8 00:03 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-7
讲述一下今天病友们家属的笑话。

先说我吧,因为MSN一直有一帮朋友知道我身体好像一直不是很舒服,加上我老写疲倦啊,验血啊,低烧什么的。。。

结果呢,今天一个大学同学总算忍不住问我了,到底确诊没有?我说是SLE。好家伙,对方长嘘一口气:我还一直担心你是艾滋病 [M13]

[M42] [M42]

+1说严重抗议,他是很纯洁的。。。 [M14]

然后呢,那个江西老太太的女儿说看到她目前的症状,她和弟弟上网查,查来查去就是艾滋病,她和他弟嘀咕,不可能啦。。。 [M01]

结果一病房的人,都笑得不得了,搞得护士跑过来看我们这帮疯疯癫癫的人。。。

不笑都不行了。 [M04] [M29] [M29] [M29]
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4#
发表于 2005-10-11 17:13 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态

LZ MM是我的榜样。 [M25] [M29] [M29]
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5#
发表于 2005-10-21 09:15 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-21
咳咳,清清嗓子先。。。。


我发现未来我可以有第二、三职业了。

第二职业:骏景璎珞半仙~~~把周易那个什么东东读懂,骏景就多了一个算命摊子了 [M04] ,不过那本书比较难懂,很多字俺还认不全 [M13] ,有些难度。

第三职业:未来瑜珈+太极导师,因为比较合适这些锻炼,准备联系,久病成良医,俺就成为这些高手,顺便开班,收费 [M14]

人家是我的眼里只有你,现在我的眼里只有"铜板" [M02]

算命和瑜珈我都有兴趣,MM学好了教我,膏膏的好说。 [M25]
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6#
发表于 2005-10-21 09:17 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-20
也有好消息。 [M02]

我的肾穿刺结果出来了,是狼疮肾炎II型,并且很轻微。

医生蝈蝈说,还是我厉害,进来的时候蛋白尿已经是3+,居然做肾穿刺的时候,检查尿液蛋白已经是阴性了。 [M14]

看吧,病毒就是欺负心软的人,对待病毒,俺们要像秋风扫落叶一样毫不客气。 [M15]

今明两天做很多尿液检查,为了明天或者后天决定我的后期治疗方案,先把狼疮肾炎治好,再来控制SLE。 [M44]

好消息。 [M44] [M29] [M29] [M29]
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7#
发表于 2005-12-20 21:21 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]DS-DNA转阴了[/color]

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-12-15
哈,又到一周去复诊的日子,这段时间很忙呢。

先去中山三院拿报告,好消息。

补体正常。耶 [M44]

ANA阳性,1:100,哈哈,我确诊的时候是1:10000(确诊前一周是1:1000),反正数字越小越好,好像正常人是1:80以内的。

最开心的是:DS-DNA阴性 [M44] [M44]

俺激动啊,这个项目就是确诊我SLE最关键的指标。它就转阴了,很多人转不了阴呢。

[M28] 奖励自己一个!

恭喜 [M29] [M29] [M29]

真是太厉害了,PFPF [M21]
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8#
发表于 2006-2-10 16:01 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]白细胞低下[/color]

[M29] [M29] [M29]
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9#
发表于 2006-3-23 12:59 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]完结[/color]

QUOTE Created By 璎珞 At 2006-3-23
每次看到大家把我的帖子顶上来,会有一丝感动。

我想这篇作为完结篇吧,这个帖子也都这么长了。 [M20]

我的病,在这5个月治疗过程中,总体来说,算控制得好。虽然我的指标总是有这个或者那个的问题,而且定期回医院抽血检查是我要坚持的,也没有人跟我说,什么时候能够治好,所谓根治的说法,在目前还是不确定的。最好的方式是能够稳定住,不要复发,每复发一次就是遭罪一次,而且激素治疗,保不定下次俺就抗不住,真正变成大胖子 [M13]

想写点什么呢。写出来只是内心的一点感触吧。

我是个乐观的人,并不代表我不哭泣,其实我也很感性。但是我又是有原则的人(学理科的多半这样吧),对于生活很多时候我宁愿抱着美好的感恩心态去经历我周遭的一切。一直以来,我相信快乐,能够给予自己也能给予别人。

快乐源于心源。能够开心,但不要傻乎乎的过日子,精神上的快乐,才能让我生活更有意义。

前天,我的领导中午跟我吃饭,突然说了句,你太聪明了,太聪明的反而不好,但是能够学会糊涂的你,才是真正的聪明。(没有丝毫炫耀自己的成分,因为我除了觉得我数学好以外,其余都是糊里糊涂),在这里,要检讨,他是数学硕士,曾经有两道题,他想了很久,被俺10秒内说出答案,说出后,后悔啊,怎么这么不经事 [M08] 。好在领导心胸宽容。。。 [M13] 我不清楚说装糊涂是怎样,但是我知道很多事情需要一定原则,每个人都有自己一片心田,耕耘好它的就是自己。

我是朋友的回收站,很多人愿意跟我说心事,每次我都会认真倾听,我永远会站在对方的立场,想着她/他的不容易,然后用他们能够接受的方式说出我的看法。并非能够说我的看法就会正确,但是,我想说积极的人会带给别人的是阳光。

很感谢朋友对我的信任,很感谢他们对我的直率的宽容,很感谢对我的偶尔调皮的忍耐 [M24] ,因为你们,我就更快乐了。

还想说,厚脸皮是需要的,因为有可能自己觉得很大的事情,完全是源自别人的不经意,一些话题,厚脸皮比薄脸皮是要好得多 [M13] [M13]

我的思路跨越很大,一件事可以联想到另一件事,于是生活中才会有我嘴里说的跟我心里想得完全不对等,我的解释是,想得太快,而嘴巴跟不上,这个+1已经习惯了...

PS:乱七八糟说一堆,自己也开始不知所云了 [M04] ,跑题跑题,难怪我的作文总是低分,大家原谅好了 [M41]

我想走一步算一步,丰田车的广告是有路必有丰田车,俺的广告词是:有璎珞的地方就有笑声,做个广告先,以后有机会再写另外的东东好了,汇报完毕,请各位盖章 [M34]

[M29] [M29] [M29]

盖章 [M34]
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