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楼主: 璎珞
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关键字:SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

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46#
发表于 2005-10-3 21:55 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

[M29] [M29]
祝福lz
同时也好pf你,这样乐观,这样的坚强。
有那么爱你的家人,这么多的为你真诚祈祷的朋友,邻居,一切都会好的
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47#
发表于 2005-10-3 22:02 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]
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48#
发表于 2005-10-3 22:08 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

LZ的心态真是好得没话说 [M21]

心态好一定可以战胜一切的 [M29] 祝早日康复 [M29]

不管怎样,会有一大帮好邻居支持你的 [M29] [M29] [M29]
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49#
发表于 2005-10-3 22:27 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

好感动,真是个坚强的人! [M29]
一切都会好起来的! [M31]
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50#
发表于 2005-10-3 22:44 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

心态好,富有幽默感,一定能战胜病魔。

祝福 [M29] [M29]
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51#
发表于 2005-10-4 00:21 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

楼主第一天发帖的时候,偶刚好在线;当时还不知道什么是SLE,google了一下,当下就傻眼了。。。[M42]

说不清楚偶心里到底是虾米样的感想,但,对楼主乐观、积极的态度,总存有无比滴PF [M21]
[M29] [M29] [M29] [M26] 祝早日康复 [M28]
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52#
发表于 2005-10-4 00:22 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

积极、乐观的心态最重要! [M29]
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53#
发表于 2005-10-4 00:23 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

[M29] [M29] [M29]
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54#
发表于 2005-10-4 14:38 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

楼主得心态偶PF。

祝楼主早日康复
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55#
 楼主| 发表于 2005-10-4 18:43 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

是啊,心态很重要。

我也不知道我能够那么冷静,+1比较了解我,他今天很认真地跟我说,我是属于遇见大事情非常冷静的人。

我的心情感染了诸多担心我的朋友们,他们看到我后,会觉得希望很多,我很高兴能够大家在病房里谈笑风生 [M03] 。。。

今天的一个朋友过来看我,谈起他大学同学去年死亡的情形,我才知道,她是因为不愿治疗而放弃了。

说得也是,她96年开始犯病,撑到2004年,而这个病,关键治疗也才是近5年才有一套比较合适的方案。我可以想象她的痛苦,当痛苦多于欢乐的时候,当一个人觉得活着没意义的时候,也许那个时候她选择放弃,有她的道理。

我们每个人都会真心地去祝福别人,不过大部分由于我们生活的匆忙,而把内心的真诚放低很多,有些时候,自己过不了自己那一关。。。

我要学会的不是现在心态积极,而是日后生活中我还需遇见更多痛苦时候的积极。加油! [M29]
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56#
 楼主| 发表于 2005-10-4 19:01 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

病友们

我在医院慢慢熟悉了3个病友(其余的不在一个病房)。有来自小地方的一个中年人A,一个老人B,以及一个在本地的打工者C。

C最年轻,她是重庆人。广州生活10多年了。看起来,脸肿得很厉害,依稀看得出她原先的貌美。她是复发。2年前她因为生孩子,6天后被检查出这个病,但是那个时候她的病非常初期,伤害不大,住了10天医院就出院了。因为这个病,不敢给孩子喂奶,那个时候她的广州老公赚钱还可以,不过因为几个月后,是她自己放弃了继续吃药,2年后导致严重复发。

C说:我是在受不了我那样的长胖,大量的掉头发,看着镜中的自己,我变得讨厌自己了,我再也不想吃激素,于是我找了一个区级医院的一个中医,我后来其实把激素停了,一直在吃中药。但是今年老公的厂没有了,他没有工作了,我必须养家,我现在开了一个小餐馆,八月份复发,我都没办法来住院,只能趁现在国庆来出院治疗。

C每天上午来打吊针,中午或者下午后就开着摩托车出去,晚上偶尔回来。

"我不干,这个家怎么办?"这是C说得最多的话。

生活是朴实的,C虽然担忧,但是我看到的更多是一个坚强的女性,一个积极在广州生存的外乡人。

我想日后能够面对自己,才是最重要的。所谓别人的眼光,其实就是自己眼光。
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57#
 楼主| 发表于 2005-10-4 19:07 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

A是个40来岁瘦瘦的女子。

她已经得这个病几年了,最严重的是去年,几乎全是废人了。我看到她的时候,黑黑黄黄的脸,头发没有多少。但是只是觉得她身体不好。

她说她现在可以这样照镜子了,因为刚来广州治疗的时候,她满脸是红斑。在家乡,她是个怪人,没有人愿意去跟她说话,她也是躲在家里,因为这个病,她成了她家里的最讨厌的人。。。

鼓起她治疗的勇气,是她的父亲,可是她跟我说,我这次治疗已经花了7000多,等我回家,我已经内退了,几百元的工资,怎么继续治疗?

是啊,这个病其实就是富贵病,日后的维持、保养很重要。我不敢再说什么。

我每次跟她说这个病的症状时候,她才醒悟过来说,哎呀,我几年前就有这个症状,什么时候有那个症状,可是看了很多医院,都查不出。。。

中国的医疗其实太不平衡了,一个人所处的地域、经济,将决定太多。。。
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58#
 楼主| 发表于 2005-10-4 21:33 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

[M04] 刚刚接到公公电话,因为我的病,一个老共产党员跑去一个什么庙帮我求卦,结果卦是上上签。

可爱的公公。。。
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59#
发表于 2005-10-4 21:43 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

无语,心疼。 [M29]
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60#
发表于 2005-10-4 21:53 | 只看该作者

Re: 关键字:SLE、十年、心态

[M29]
每天给MM一朵花
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